גילו לי קרוהן :/

[HaymonLimonii]

היי ,
אתחיל בזאת שלפני הסגר הייתי מתאמן ממש חזק ,שקלתי בזמנים האלו 75-80 כי התחלתי חיטובון קטן
התחלתי לקראת הסגר השני להרגיש חולשה כללית בגוף באימונים ,הייתי בטוח שזה בגלל החיטוב ,מסתבר לאחר בדיקת דם ,שהיה חסר לי ברזל בכמות לא סבירה ביחד עם עוד כמה פרמטרים בדם שהיו מתחת או מעל הממולץ ,
ובדיוק באותו הזמן התחילו לי כאבי בטן מוזרים מאוד + דלקת בעיניים שבדרך כלל נובעת ממחלות כאלו .
עשיתי היום את הבדיקה הפולשנית ,גילו לי קרוהן + דלקת קלה בקיבה .
אני יודע שיש כמה פה בפורום פעילים שהתמדדו עם המחלה הזו אבל אני לא יכול לשלוח להם הודעה פרטית כי אני
"חדש" בפורום הזה , ורציתי לשמוע קצת סיפורים/טיפים/על התזונה וכ'ו ואיך אפשר לזרז את תהליך ההחלמה ...
עכשיו לאחר כל הבלגן ירדתי באיזור ה15 קילו ,נמצא באיזה סוג של דיכאון קל בגלל כל הסיפור הזה ביחד עם לחץ בלימודים וכ'ו...

כרגע הרופא גסטרו שלי שהוא ממש רופא טוב ,המליץ לי לעשות טיפולים ביולוגים .. יש פה מישהו שעשה את הדבר הזה ?
איך התמודדתם עם כל החרא הזה ? מה אתם ממליצים לי לעשות ?
כרגע להתאמן אני לא יכול ,מרגיש מאוד חלש ,וכשאני עושה את הפעילות הכי קטנה ,כולי מוצף בסחרחורות וחולשה ..

תודה !

 

[Shem]

@elchonon

 

[LironR]

אני יודע ש @elchonon היה עם זה ועבר את זה
אולי הוא יוכל לעזור לך

 

[elchonon]

שלום @HaymonLimonii אני מבין אותך, אובחנתי בקרוהן מאוד קשה בגיל 20.
מה שעברתי אני לא מאחל לאף אחד. בגדול ירדתי 25 ק"ג, שילשלתי דם 8 שעות כל יום, הברזל שלי היה נמוך מאוד, ושום תרופה לא עבדה עבורי. המצב הנפשי שלי היה בפח, ולא אכלתי כלום, הייתי מאושפז חודשיים והאכילו אותי עם צינור דרך האף.

בזמנו התרופה הביולוגית הייתה עדיין די חדשה ויקרה מאוד, לכן זה היה התרופה האחרונה שנותים אחרי שכלום לא עבד.
בגלל שקיבלתי כבר הכול, התחילו אותי על התרופה הביולוגית, וזה ממש עזר.

אבל כמו כל תרופה, זה פצצה מתקתקת בגוף, זה מדכא לך את המערכת החיסונית, מעמיס על הלבלב, וזה רק עניין של זמן עד שהרופא מזהיר אותך שמיד צריך להפסיק עם התרופה ולנסות משהו חדש, עד שחלילה מגיע הזמן לניתוח, שתמיד מוביל לעוד ניתוח, עד שאין כבר מה לעשות.

בעיני זה היה פרוגנוזה עלובה ומפחידה, ולמרות שכל הרופאים שלי נשבעו שתזונה לא קשורה ולא תעזור, קראתי המון, והלכתי לדיאטנים, נטורופתים ורופאים אלטרנטיביים שונים. רובם היו בזבוז זמן, אבל כמעט לכל אחד היה דבר אחד שיכולתי לקחת ממנו שעזר לי.

אבל בשבילי פתרון תרופתי זמני היה מעולה ומציל חיים, אבל ממש לא פתרון ארוך טווח.

בקיצור, למדתי כמה קורסים, קראתי המון, התיעצתי, ולמדתי את הגוף שלי ואיך עלי להתמודד איתה, זה היה תהליך מאוד איטי וארוך. שנה שלימה אכלתי כל יום בדיוק אותו דבר, אורז לבן, ביצים, סלמון ומרק עוף (אל תנסה את זה, זה לא בהכרח מתאים לך, זה התאים עבורי).

אחרי חצי שנה הבדיקות דם שלי היו טובות, הורידו אותי מהביולוגי לאימורן, ואחרי שנה נוספת הפסקתי עם תרופות בכלל.

אני חי על מה שהיפוקרוטיס אמר "יהיו מזונותך תרופתך...". אני מאמין בתזונה נכונה כבעל יכולת ריפוי, ואני משתמש בתוספי תזונה שעוזרים לגוף.

בזמנו צרכתי פרוביוטיקה, אנזימי עיכול, כדורי אלוורה, כורכומין, והמון דברים נוספים.

אני חושב שכל אדם, גם עם אותו מחלה, שונה.
אני חושב שמה שעבד עבורי לא בהכרח יעבוד עבורך, אבל אני מאמין שיש אנשים שונים שיכולים לעזור לך ללמוד מה כן יכול לעזור לך.

אני גם מאמין שאין הרבה מחלות בלי תרופות, אבל יש הרבה אנשים בלי תרופות. יש אנשים שלא מוכנים לוותר על דברים מסוימים לטובת הבריאות שלהם, ובשבילהם לפחות יש תרופות להאט את המוות שלהם.
ראיתי מעשנים עם סרטן ריאות שלא יכלו להפסיק לעשן, למזלם יש אמצעים היום להאט את המוות שלהם למרות הכל.

במידה ואתה מוכן להשקיע בדרך חיים של בריאות בדומה למה שאני עשיתי, אשמח לכוון אותך, במידה וזה קשה או גדול עליך, יש המון תרופות מעולות שיכולות לעזור לך.
הביולוגי לדעתי בטוח יותר מרוב התרופות שהיו נותנים לקרהון בעבר, זה לדעתי עדיף על אנטיביוטיקה ופרדניזון כטיפול לקרוהן.

רק בריאות ואושר.

 

[HaymonLimonii]

שלום @HaymonLimonii אני מבין אותך, אובחנתי בקרוהן מאוד קשה בגיל 20.
מה שעברתי אני לא מאחל לאף אחד. בגדול ירדתי 25 ק"ג, שילשלתי דם 8 שעות כל יום, הברזל שלי היה נמוך מאוד, ושום תרופה לא עבדה עבורי. המצב הנפשי שלי היה בפח, ולא אכלתי כלום, הייתי מאושפז חודשיים והאכילו אותי עם צינור דרך האף.

בזמנו התרופה הביולוגית הייתה עדיין די חדשה ויקרה מאוד, לכן זה היה התרופה האחרונה שנותים אחרי שכלום לא עבד.
בגלל שקיבלתי כבר הכול, התחילו אותי על התרופה הביולוגית, וזה ממש עזר.

אבל כמו כל תרופה, זה פצצה מתקתקת בגוף, זה מדכא לך את המערכת החיסונית, מעמיס על הלבלב, וזה רק עניין של זמן עד שהרופא מזהיר אותך שמיד צריך להפסיק עם התרופה ולנסות משהו חדש, עד שחלילה מגיע הזמן לניתוח, שתמיד מוביל לעוד ניתוח, עד שאין כבר מה לעשות.

בעיני זה היה פרוגנוזה עלובה ומפחידה, ולמרות שכל הרופאים שלי נשבעו שתזונה לא קשורה ולא תעזור, קראתי המון, והלכתי לדיאטנים, נטורופתים ורופאים אלטרנטיביים שונים. רובם היו בזבוז זמן, אבל כמעט לכל אחד היה דבר אחד שיכולתי לקחת ממנו שעזר לי.

אבל בשבילי פתרון תרופתי זמני היה מעולה ומציל חיים, אבל ממש לא פתרון ארוך טווח.

בקיצור, למדתי כמה קורסים, קראתי המון, התיעצתי, ולמדתי את הגוף שלי ואיך עלי להתמודד איתה, זה היה תהליך מאוד איטי וארוך. שנה שלימה אכלתי כל יום בדיוק אותו דבר, אורז לבן, ביצים, סלמון ומרק עוף (אל תנסה את זה, זה לא בהכרח מתאים לך, זה התאים עבורי).

אחרי חצי שנה הבדיקות דם שלי היו טובות, הורידו אותי מהביולוגי לאימורן, ואחרי שנה נוספת הפסקתי עם תרופות בכלל.

אני חי על מה שהיפוקרוטיס אמר "יהיו מזונותך תרופתך...". אני מאמין בתזונה נכונה כבעל יכולת ריפוי, ואני משתמש בתוספי תזונה שעוזרים לגוף.

בזמנו צרכתי פרוביוטיקה, אנזימי עיכול, כדורי אלוורה, כורכומין, והמון דברים נוספים.

אני חושב שכל אדם, גם עם אותו מחלה, שונה.
אני חושב שמה שעבד עבורי לא בהכרח יעבוד עבורך, אבל אני מאמין שיש אנשים שונים שיכולים לעזור לך ללמוד מה כן יכול לעזור לך.

אני גם מאמין שאין הרבה מחלות בלי תרופות, אבל יש הרבה אנשים בלי תרופות. יש אנשים שלא מוכנים לוותר על דברים מסוימים לטובת הבריאות שלהם, ובשבילהם לפחות יש תרופות להאט את המוות שלהם.
ראיתי מעשנים עם סרטן ריאות שלא יכלו להפסיק לעשן, למזלם יש אמצעים היום להאט את המוות שלהם למרות הכל.

במידה ואתה מוכן להשקיע בדרך חיים של בריאות בדומה למה שאני עשיתי, אשמח לכוון אותך, במידה וזה קשה או גדול עליך, יש המון תרופות מעולות שיכולות לעזור לך.
הביולוגי לדעתי בטוח יותר מרוב התרופות שהיו נותנים לקרהון בעבר, זה לדעתי עדיף על אנטיביוטיקה ופרדניזון כטיפול לקרוהן.

רק בריאות ואושר.

וואו תודה על ההשקעה ושנתת מזמנך ,אני מעריך את זה נורא !
אז ככה ,אני לא יודע באמת יותר מידי על הטיפול הביולוגי הזה ומה התופעות שלו וכמה זה בריא לגוף שלי ,אבל אני לא חושב שיש לי ברירה אחרת.
אני כבר סובל מכאבי בטן חודשיים וחצי ונמאס לי ,באלי לחזור לתלם ,לעלות את המצב רוח שלי ,לחזור לחיים בלי לחשוב לרגע על אם לקחתי טיפות או שעוד יומיים יש לי בדיקה או טיפול כזה אחר .
אני כן רוצה לטפל זמנית כמו שאמרת עם הטיפול הביולוגי ,מה שכן אני כן רוצה להיפטר מזה לגמרי ,ואני מוכן להשקיע בתזונה ,באורח חיים בריא ,כושר גופני וכ'ו .
אבל קודם כל ,לטפל רגע בדלקת הנכחית .

אשמח אם באמת תכוון אותי לאן כדאי לי להתקדם ,מבחינה של ראש ומבחינה בריאותית ,או לפחות לדעת איך ללמוד מה הכי טוב לגוף שלי ,כי כמו שאמרת זה אינדיבידואלי ויש מצב שמה שאמרת לא יעבוד לי בכלל ..

שאלה ,גם עכשיו טיפול ביולוגי לוקח חצי שנה ? או שבגלל שהמקרה שלך היה נורא קיצוני אז לקח ככה הרבה זמן ? זה נשמע לי המון .

שוב תודה על התגובה ועל זמנך !

 

[elchonon]

וואו תודה על ההשקעה ושנתת מזמנך ,אני מעריך את זה נורא !
אז ככה ,אני לא יודע באמת יותר מידי על הטיפול הביולוגי הזה ומה התופעות שלו וכמה זה בריא לגוף שלי ,אבל אני לא חושב שיש לי ברירה אחרת.
אני כבר סובל מכאבי בטן חודשיים וחצי ונמאס לי ,באלי לחזור לתלם ,לעלות את המצב רוח שלי ,לחזור לחיים בלי לחשוב לרגע על אם לקחתי טיפות או שעוד יומיים יש לי בדיקה או טיפול כזה אחר .
אני כן רוצה לטפל זמנית כמו שאמרת עם הטיפול הביולוגי ,מה שכן אני כן רוצה להיפטר מזה לגמרי ,ואני מוכן להשקיע בתזונה ,באורח חיים בריא ,כושר גופני וכ'ו .
אבל קודם כל ,לטפל רגע בדלקת הנכחית .

אשמח אם באמת תכוון אותי לאן כדאי לי להתקדם ,מבחינה של ראש ומבחינה בריאותית ,או לפחות לדעת איך ללמוד מה הכי טוב לגוף שלי ,כי כמו שאמרת זה אינדיבידואלי ויש מצב שמה שאמרת לא יעבוד לי בכלל ..

שאלה ,גם עכשיו טיפול ביולוגי לוקח חצי שנה ? או שבגלל שהמקרה שלך היה נורא קיצוני אז לקח ככה הרבה זמן ? זה נשמע לי המון .

שוב תודה על התגובה ועל זמנך !

אם יש לך רופא טוב ואתה סומך עליו, אני בטוח בהתאם למה שהוא ראה הטיפול הביולוגי הכי מתאים לך.

כל אחד מגיב אחרת לטיפול, יש אנשים שזה בכלל לא עוזר להם. לי זה עזר מיד, אני חי היום.
זה הפסיק את התדרדרות המחלה, הפסקתי לרדת במשקל, והברזל הפסיק לרדת, והCRP ירד. אבל נשארתי עדיין עם מחלה פעילה, וברוך ה' בעזרת תזונה לאט לאט השתפרתי.

תאמין לי, שילשלתי דם כמעט חצי שנה, וזה היה הרבה יותר טוב ממה שהייתי לפני הטיפול.

אתה חולה קרוהן, אין טיפול תרופתי שירפא אותך, במקרה הטוב זה יעלים את רוב הסימפטומים, אולי אפילו את כולם, אבל רק כל עוד הגוף שלך מסוגל עדיין לקבל את התרופה.

אני הייתי בר מזל, בגלל שעם התרופה הכי טובה שקיבלתי עדיין הייתי מאוד חולה ומוגבל, ובזכות זה התעקשתי לדאוג לעצמי, והיום אני בריא בלי סימפטומים או תרופות.

אני חושב שהנואשות והמקום שהייתי היה הסיבה שהשקעתי כל כך הרבה ויצאתי מזה.

יש ספר Braking the vicious cycle הרבה אומרים שהתזונה שם הצילה אותם.
אני ממליץ על נטורופת ספציפי שעזר לי ולימד אותי המון, זה לא קל בלשון המעטה, זה מאוד קשה, כמו שאמרתי, רק נואשות אמיתית החזיקה אותי בתקופה הזאת.
אבל אם תרצה, אשלח לך את המספר שלו הפרטי.

 

[sand22]

היי אם תרצה לחקור לעומק לגבי מחלות דלקתיות וטיפול תזונתי יש ניר עמדה של עמותת עתיד
https://www.atid-eatright.org.il/prdFiles/נייד עמדה IBD סופי מרץ 2019.pdf

 

[HaymonLimonii]

אם יש לך רופא טוב ואתה סומך עליו, אני בטוח בהתאם למה שהוא ראה הטיפול הביולוגי הכי מתאים לך.

כל אחד מגיב אחרת לטיפול, יש אנשים שזה בכלל לא עוזר להם. לי זה עזר מיד, אני חי היום.
זה הפסיק את התדרדרות המחלה, הפסקתי לרדת במשקל, והברזל הפסיק לרדת, והCRP ירד. אבל נשארתי עדיין עם מחלה פעילה, וברוך ה' בעזרת תזונה לאט לאט השתפרתי.

תאמין לי, שילשלתי דם כמעט חצי שנה, וזה היה הרבה יותר טוב ממה שהייתי לפני הטיפול.

אתה חולה קרוהן, אין טיפול תרופתי שירפא אותך, במקרה הטוב זה יעלים את רוב הסימפטומים, אולי אפילו את כולם, אבל רק כל עוד הגוף שלך מסוגל עדיין לקבל את התרופה.

אני הייתי בר מזל, בגלל שעם התרופה הכי טובה שקיבלתי עדיין הייתי מאוד חולה ומוגבל, ובזכות זה התעקשתי לדאוג לעצמי, והיום אני בריא בלי סימפטומים או תרופות.

אני חושב שהנואשות והמקום שהייתי היה הסיבה שהשקעתי כל כך הרבה ויצאתי מזה.

יש ספר Braking the vicious cycle הרבה אומרים שהתזונה שם הצילה אותם.
אני ממליץ על נטורופת ספציפי שעזר לי ולימד אותי המון, זה לא קל בלשון המעטה, זה מאוד קשה, כמו שאמרתי, רק נואשות אמיתית החזיקה אותי בתקופה הזאת.
אבל אם תרצה, אשלח לך את המספר שלו הפרטי.

אשמח אם תשלח לי את המספר שלו כן ,תודה ! אני אסתכל על הספר .

היי אם תרצה לחקור לעומק לגבי מחלות דלקתיות וטיפול תזונתי יש ניר עמדה של עמותת עתיד
https://www.atid-eatright.org.il/prdFiles/נייד עמדה IBD סופי מרץ 2019.pdf

תודה רבה מעניין מאוד ,אני אעבור על זה .